– Det verste er ensomheten, at man står helt alene som pårørende

Egentlig er Liv veldig sosial, men venner og nettverk har blitt borte de ti siste årene. Hun har ikke penger til å delta i sosialt liv. Dessuten kjenner firebarnsmoren på skam. Det at hun har «mislyktes» med sitt eget barn preger selvbildet.

– Jeg har tenkt at jeg var en bra mamma, jeg har brukt all tid og alle krefter jeg har på barna mine. Da tror man ikke at det skal ende sånn, sier hun.

Noe av det verste er likevel å se at sønnen, som sliter med rus og psykisk sykdom, har det så fryktelig vondt. 

– Han blir behandlet som om hans liv ikke er verdt noe. 

På Frelsesarmeens tilbud Pårørendehuset møter hun mennesker som forstår, her kan de la maskene falle og snakke fritt. 

– Det å gå på møtene her, har vært det eneste ankerpunktet mitt, forteller hun.

En gang i uka er det en gruppe for pårørende, som ledes av en av senterets to familieterapeuter, avdelingsleder Tanya Knøsen og Tonje Olafsen. I tillegg tilbyr de individuelle samtaler og familiesamtaler.

Der hvor det er hensiktsmessig, inviteres den syke og den pårørende til samtaler sammen. 

Hittil har gruppetilbudet bare vært i Oslo, men nå har Pårørendehuset fått midler fra Helsedirektoratet, som gjør at de kan starte digitale grupper for de som bor utenfor Oslo. 

Livreddende samtaler

For noen, er Pårørendehuset ikke bare viktig, det er livsviktig. Svarene på en spørreundersøkelse blant brukerne, viser tydelig hva det har å si. 

«Til tider føles det som livreddende å ha disse samtalene», skriver en. 

Flere andre skriver at tilbudet har vært redningen for dem i en vanskelig situasjon.

Tilbud til pårørende, er ofte tidsbegrenset. Men mange som sliter med rus og psykisk helse er syke i mange år, eller hele livet. Da varer rollen som pårørende like lenge. 

– Hos oss kan folk komme til så mange gruppemøter og samtaler de vil, tilbudet er gratis og vi har kort ventetid, sier Tanya.

Noen bruker tilbudet nesten hver uke, andre kommer i perioder. Det er mennesker fra alle samfunnslag og i alle aldre. Flertallet er pårørende til enten egne barn, en partner, forelder eller søsken. Men det er også besteforeldre, tanter og onkler og venner som kommer hit. 

Felles for dem, er at de trenger et sted å snakke ut og bli forstått.

De som velger å fortelle venner og kollegaer om situasjonen de står i, møter ofte råd og kommentarer sagt i beste mening, men som likevel gjør at man ikke forteller mer.

– Man kan for eksempel få høre at «det er jo ikke ditt ansvar». Men det er ofte ikke noen andre som tar ansvaret, så hva skal man gjøre da?

Ti år med livsviktige samtaler

I år feirer Pårørendehuset tiårs-jubileum. Behovet har ikke blitt mindre på disse årene, snarere tvert imot. Bare i fjor hadde de to ansatte over 1500 samtaler, i tillegg til gruppetilbudet og utadrettet jobbing, blant annet veiledning til ansatte på rusfeltet i Oslo kommune om pårørendearbeid. 

Det er viktig. For fortsatt blir pårørende til folk i rus og psykiatri ofte ikke involvert på samme måte som pårørende til somatisk syke. 

I motsetning til pasienter med for eksempel kreft, har ikke denne gruppa prognoser, medisiner og faste behandlingsløp som pårørende kan involveres i. Mange klarer ikke å ta imot behandling i det hele tatt. 

I en del tilfeller prøver helsevesenet også å skåne utslitte pårørende ved å ikke involvere dem. Men det å bli holdt utenfor kan bli en ekstra belastning. 

– Det handler ikke om manglende vilje. Men man må kanskje tenke litt nytt og stille andre spørsmål. Vi møter fortsatt institusjoner som sier «vi har 26 pasienter, men ingen av dem har pårørende». Selvsagt stemmer ikke det. Men istedenfor å spørre om noen har pårørende, kan man spørre om ting som «er det noen som tenker på deg mens du er her? Er det noen du tenker på?» forklarer Tanya.

Usikker framtid

Selv om tilbudet betyr så mye, vet Pårørendehuset aldri hvordan økonomien vil være neste år, og om tilbudet kan opprettholdes. De må søke midler fra år til år. I fjor, ble de reddet i siste liten, med midler i byrådets reviderte budsjett. 

– Det preger oss ansatte, og vi må bruke mye tid på ting som ikke er pårørendearbeid, som å skrive søknader. Vi skjermer de pårørende så mye som mulig fra denne uforutsigbarheten. Men i fjor var situasjonen så alvorlig at vi måtte fortelle det. Da var det mange som var klare til å gå i tog og demonstrere, forteller Tanya.

Uten Pårørendehuset, tror hun flere ville blitt uføre, og isolert seg enda mer. Det å ta fra mennesker et tilbud en del av dem opplever som livreddende, ville vært svært alvorlig.  

– Jeg skulle ønske vi kunne fått støtte til treårsperioder istedenfor å måtte søke hvert år. Det ville i alle fall gitt mer forutsigbarhet enn vi har nå, sier Tonje. 

«Bare la ham gå til grunne»

«Liv» har gått her i seks år nå. Hun og sønnen er blant de mange som ikke har fått hjelpen de trenger i helsevesenet. De har byttet fastlege mange ganger, for på legekontoret har sønnen istedenfor å få hjelp, fått beskjed om å ta seg sammen. 

Liv har fått høre at hun må sette grenser og slutte på hjelpe. Begge har gått ut igjen med følelsen av å ikke være noe verdt. 

– Jeg tror ikke på det vi har blitt fortalt hele tiden, at jeg bare må la ham gå til grunne for da vil han ta imot hjelp og komme seg opp igjen. Han er syk, han trenger omsorg og kjærlighet. 

For Liv startet det hele da den sosiale og skoleflinke sønnen fikk problemer med å sove i tenårene. Hun skjønte ikke da at det nok lå psykiske utfordringer bak. På legevakten fikk de beskjed om at han var for ung til å få sovemedisiner. 

På grunn av den strenge fraværsgrensen, falt han ut av videregående skole. Han fikk angst og depresjon og begynte etter hvert å ruse seg. 

Mye av tiden siden det, har det vært de to. Etter å ha blitt sviktet så mange ganger i helsevesenet, klarer han ikke å ta imot hjelp. Hun er den han har tillit til, og hun har stått i mange traumatiserende ting. 

I perioder har hun bodd sammen med ham i hans kommunale leilighet, for å sørge for at han fikk i seg mat og ikke bodde helt uverdige forhold.

– Han har bodd i leiligheter med søppel til knærne. Hadde en bonde latt dyrene sine leve i sånne forhold, hadde han mistet retten til dyrehold og kommet i fengsel. Men sønnen min, han kan leve sånn. Det er helt forferdelig. 

Noe av det vanskeligste hun har gjort er å gjennomføre avrusning fra heroin hjemme hos seg selv.

– Vi klarte det i 14 dager. Men det var så smertefullt. Jeg så angsten, hvor vondt han hadde det.

På tross av alle belastningene, har Liv knapt vært sykmeldt. Hun har valgt å ha jobben som et fristed, hvor hun ikke forteller om sønnen og kan tenke på andre ting. Det er det som har holdt henne frisk.

Raushetsplikt

På starten av gruppemøtene, minner de ansatte om at her er det taushetsplikt, og ikke minst raushetsplikt. For selv om de har mye felles, er det også forskjeller. Mens noen har den syke boende hjemme hos seg selv, har andre sett seg nødt til å be om besøksforbud. 

Begge deler er vondt, og her skal alle møte forståelse. Her trenger de heller ikke forsvare valgene de tar for å hjelpe. 

– Hvis du tar opp lån eller starter en spleis for å dekke behandling i utlandet for et kreftsykt barn, blir du heiet fram som en god forelder. Hvis du derimot bruker alt du har for å betale heroingjeld, får du høre at du er medavhengig og må slutte med det, forteller Tonje.

Liv har gjort nettopp det. Hver måned har mye av lønnen hennes gått til å betale sønnens gjeld. Hun har levd på den billigste maten hun kunne og kuttet ut alt som koster penger. Det å bare si nei, har ikke vært aktuelt. 

Må lære å leve igjen

Etter flere overdoser fikk sønnen tvangsbehandling, og medisiner som gjør at han har klart seg uten heroin i to år. Han har fått et botilbud som fungerer bedre, trener mye og klarer å jobbe litt, og de har endelig fått en lege som forstår. Nå føler hun at hun må lære seg å leve igjen. 

– I fjor tok jeg toget til Bergen. Det er første gang på mange år at jeg har reist noe sted. Jeg har ikke hatt penger til det, forteller hun.

Samtidig er hun fortsatt pårørende til en sønn med store utfordringer. Han har mistet all selvtillit, systemet har lært ham at han ikke har noen verdi.

– Han er ikke den supersmarte, morsomme gutten han var lenger. Han sliter med angst og depresjon. Han sier han ikke føler glede lenger. Det er forferdelig å tenke på, tenk å leve et liv uten glede. Det gjør ikke egentlig jeg heller. Jeg kan kjenne noen glimt, men ikke den dype gleden jeg kunne kjenne før, sier hun.

Hjelpen fra henne, er trolig det som har holdt sønnen unna kriminalitet. Dessuten har både hun og sønnen fått alvorlige trusler. 

– Det har vært veldig skremmende. Politipsykologen jeg snakket med, sa at de fleste i min situasjon velger å hjelpe. Men de forteller det ikke, man skal liksom være så tøff og sterk og si nei. 

Hun har blitt godt kjent med de andre som bruker gruppetilbudet. Deriblant «Kjersti», som er pårørende til en sønn i 40-årene. Etter gruppemøtene, tar de bussen hjem sammen.

– Det er veldig hyggelig. Men jeg hadde aldri trodd for ti år siden at bussturer med en hyggelig dame skulle være høydepunkter i livet. Før skjedde det så mye annet, nå har jeg nesten ingenting igjen.

Har sluttet å håpe

Også «Kjersti» har gått her i mange år. Sønnen hennes har diagnosen schizofreni i tillegg til at han ruser seg. Lenge holdt hun fast i håpet om at det kunne bli bedre. Nå håper hun ikke lenger.

– Når man mister håpet, har man ikke mye igjen. Det er virkelig fortvilende.

Hun forteller om en følsom gutt som i barndommen var flink og sosial. Men i tenårene begynte han å ruse seg, og rusen utløste førstegangspsykose. Da ble han lagt inn, og fikk etter hvert tildelt en leilighet. Men det hjelper lite når han ikke har boevne. 

Belastningen Kjersti har levd med i mange år, er enorm. Hun beskriver seg nå som et nervevrak. 

– Jeg er veldig sliten. Og jeg har hele tiden dårlig samvittighet. Jeg har også fått høre at jeg bare må la ham nå bunnen, han må klare det selv. Men han er syk, han klarer det ikke selv.

Hun lever med frykten, hver eneste dag. 

– Jeg er alltid redd for at noe skal skje med ham, at han skal dø. Og jeg bærer på en stor sorg over at min fantastiske sønn utviklet dette og er så syk, sier hun.

Viktig pusterom

Da er det så viktig å ha gruppemøtene som et pusterom i hverdagen. Hun kjenner seg igjen i veldig mye av «Livs» historie. Som ensomheten, det at hjelpen uteblir og den pårørende står igjen med ansvaret. For selv med en svært alvorlig psykiatrisk diagnose, får heller ikke hennes sønn hjelpen han trenger. 

Han er for syk til å forstå sitt eget beste, og vil ikke ta imot noe. Han har likevel vært lagt inn noen få ganger, og en gang holdt han seg rusfri i ni måneder.

– Men hva skjer etter det? Jo, han blir nok en gang plassert i en leilighet. Jeg har sittet på så mange møter og fortalt at han ikke har boevne, han ramponerer leiligheter gang etter gang. Men det er veldig vanskelig å få ham umyndiggjort og hjelpe ham. 

Han går løs på ting i leiligheten med hammer og balltre. Der han bor nå, står mursteinene ut av veggen, lister er knekt, ovnen og TV-en er ødelagt. Ikke fordi han vil, men fordi han er livredd.

– Han hører stemmer i hodet, og i taket, i veggene, over alt. Når det kommer lyder fra naboene, opplever han det som et angrep på ham, forteller hun. 

Det ender ofte med at han blir kastet ut. En gang ble han satt på gaten uten noe nytt tilbud. Da bodde han hjemme hos Kjersti i åtte måneder. 

– Da gjelder det å være ressurssterk for å skaffe ham bolig og si at vi kan ikke ta til takke med hva som helst. Han fikk en leilighet, og sa at der ville han bo. Men jeg vet jo at han ikke klarer det. Det vet vel de som tildeler ham disse leilighetene også. De lover så mye, han skal få hjelp og oppfølging. Men det er minimalt med ressurser. 

Skammer seg ikke

For å holde angsten og skammen unna, bruker sønnen en blanding av flere rusmidler. Det gjør at mange tenker på ham som en rusmisbruker. 

– Det er sant at det er han som putter i seg rusmidlene. Men det er fordi han er syk, det er ikke egentlig et valg. Jeg skjønner ikke at det ikke går an å få bedre hjelp når man er så syk.

«Kjersti» har vært ganske åpen om situasjonen sin, og fått mye forståelse fra naboer og folk de møter. 

– Jeg skammer meg ikke egentlig så mye. Livet er komplekst, og det har blitt større åpenhet om folk som er annerledes. Når vi er ute og han oppfører seg rart og sjenerende for andre, prøver jeg å ikke bli flau og skamme meg, og heller beklage og si at han er syk.

Konstant alarmberedskap

«Erik» har gått her i rundt seks år. Han har en samboer som ikke ruser seg, men som har en psykiatrisk diagnose. Han er utslitt av å stå i konstant alarmberedskap og sette egne behov til side. Han prøver å planlegge aktiviteter som gir ham glede, men veldig ofte må de avlyses i siste liten. Men gruppene her, klarer han stort sett å prioritere. 

Det har samboeren også forståelse for. Hun så hvor mye situasjonen preger ham, så det var faktisk hun som fant fram til Pårørendehuset.

– Jeg lurer noen ganger på hvordan det hadde vært å ikke ha dette tilbudet, det hadde vært helt forferdelig. Det hadde gjort noe med hele min psyke rett og slett. Jeg er redd jeg bare hadde knekt sammen av utmattelse, sier han.

Erik kommenterer i en ertende tone at Tanya og Tonje har satt fram feil te denne dagen. For på gruppemøtene er det en spesiell te som alltid står på bordet. Men det ligger også et alvor i det.

– Vi tuller med den teen, men når livet ellers er uforutsigbart og kaotisk, er det faktisk viktig å komme til et sted der ting er ganske likt fra gang til gang. Å komme hit, er som å komme hjem. Det er et trygt sted hvor jeg kan ta opp ting jeg ikke kan snakke om andre steder, forklarer han. 

Spiller et spill

For Erik er noe av det tøffeste med samboerens diagnose, at han aldri vet hvem han møter. Hun har mye omsorg og mange gode sider. Men hun kan også gå fra å være glad til aggressiv eller dypt deprimert på kort tid. 

Han må hele tiden tilpasse seg, passe på hva han sier og gjør. Han vet aldri hva som kan gjøre at det «eksploderer». 

Siden de to i stor grad har felles omgangskrets, snakker han lite om sin situasjon med venner og kjente. Han vil at de skal se samboeren som den hun er, ikke som en diagnose. Dermed føler han at han ofte spiller et spill. Da er det så godt å komme hit og bare være seg selv. 

– Jeg tror det er veldig mange som bærer masker. Det er forferdelig at det skal være sånn. Men det er fortsatt litt stigma rundt det å være pårørende, noen tenker at det må være noe man har gjort feil. Psykisk sykdom og rusavhengighet kan ramme hvem som helst, uansett hvor ressurssterk og omsorgsfull man er, på samme måte som hjertesykdom eller kreft.

Viktig nettverk

Erik kjenner også på at mange ikke forstår hvorfor han ikke bare kutter kontakten. Men det er ingen andre som tar telefonen når det er krise, som kan ta over hans rolle. Han er alltid bekymret for hvordan det går med henne.

– Hva ville skjedd hvis jeg går? Jeg klarer ikke å tenke at det får gå som det går, sier han.

For noen år siden, ble han syk. Han tror noe av grunnen til det er at det ble for mye å ha full jobb og være fulltids-pårørende. Han var for sliten til å komme seg tilbake til jobb etterpå, og har isteden begynt på en utdanning innen sosialt arbeid. 

De pårørende her har blitt et viktig nettverk for ham, noen av dem snakker sammen på telefon hver uke. Når det oppstår en krise, kan de alltid ringe hverandre. 

– De som kommer hit, er veldig ressurssterke. Det er folk det er fint å reflektere sammen med. Pårørende er veldig belastet. Samtidig tar vi av veldig mye for hjelpeapparatet. De pårørende er virkelig en stor ressurs! 

stine.frimann@frelsesarmeen.no