Hilde jobber i grenselandet

«Enhet for lindrende behandling er en palliativ avdeling for pasienter med kreft eller annen alvorlig sykdom, som er i livets siste fase», informerer kommunen på Internett. Det er noe godt og betryggende med ordet «lindrende». Men er det virkelig sant at lidelsen kan lindres når vi møter livets siste fase?

– Ja, ofte klarer vi å lindre fysisk smerte, forsikrer Hilde som har gjort lindrende behandling til sin livsoppgave.

– Vi har fokus på at mennesket har flere dimensjoner, og at smerten kan være sammensatt. Lidelsen er noe vi må stå i sammen med pasientene og pårørende, med mål om lindring.

Hilde forteller betryggende at det har skjedd veldig mye innenfor smertelindring siden hun begynte som sykepleier på 80-tallet.

– Mange som blir eldre i dag, er redde for lidelsen, fordi de husker hvordan foreldrene deres led da de lå på det siste. Men i dag har vi langt flere verktøy i verktøykassa, ikke minst smertepumpene.

Vi skal få Hilde til å fortelle mer om dette, mye mer, men først lar vi henne vise oss rundt i lokalene som hun er temmelig stolt av. Hun har ledet avdelingen
siden den ble opprettet for 15 år siden.

– Vi var to ildsjeler som bygde opp dette sammen. Flere som var med fra starten, jobber her fremdeles, smiler hun og slår dørene opp til lyse, trivelige rom med god luft og fargeglad kunst på veggene.

– Mye av dette har vi fått som gaver fra takknemlige pårørende og pasienter. Se, her har vi et rom hvor pårørende kan overnatte og slappe av!

Hilde viser fram et stort og hjemmekoselig rom med tapet på veggen, oppredd dobbeltseng og en massasjestol. Videre går vi til stua hvor peisen er tent og noen har en hyggelig kaffeprat rundt bordet.

Familiene trenger god informasjon

På lindrende enhet er omsorgen for de pårørende høyt prioritert.

– Vi bruker mye tid på de pårørende. Familien har ofte stort behov for informasjon, så vi har et eget grupperom hvor vi kan sitte og prate. Informasjonen de pårørende trenger, er ofte helt praktisk.

Det kan handle om de fysiologiske endringene deres kjære går igjennom. Hva er det vi ser, og hvorfor ser vi det? Hvordan vil kroppen forandre seg fra nå og til det er slutt?

Hilde deler gjerne nyttig kunnskap.

– En ting som kan være viktig å informere om, er dette med å spise. Det er ikke slik at pasienten dør fordi de ikke spiser. Nei, det er kroppen som ikke vil ha mat fordi den skal dø. Det samme gjelder intravenøs næring. Når døden nærmer seg, vil funksjonen til vitale organer, som nyrene, reduseres. Da vil intravenøs væske kunne skape ubehag. Det er viktig at pårørende forstår dette og lar temaet ligge. Nå er tiden for å dele gode minner, eller ha viktige samtaler.

I tillegg til dette er mange pårørende bekymret for alt det praktiske som må ordnes i forbindelse med dødsfallet. Der kan også de ansatte betrygge dem.

– Jeg forteller at vi har flotte begravelsesbyråer. De er så flinke til å veilede og legge til rette, de vet hva man må tenke på og ordne, så man behøver ikke å tenke så mye på dette selv.

– De fleste blir her til de dør

Lillestrøm kommune er tydelige i sin kommunikasjon og levner ingen tvil om at de som får plass på lindrende enhet, befinner seg i livets siste fase. For noen kan det være en høy terskel for å søke om plass, fordi de må innse at livet går mot slutten.

– Gjennomsnittlig liggetid for de som kommer hit mot slutten, er 14 dager. Men vi har også pasienter som kommer hit fordi de har vært gjennom tøff behandling som stråling eller cellegift, men kan leve en tid til. De kan få et opphold her for å komme seg litt før hjemreise. Vi ser dem ofte igjen senere.

Hilde peker mot tre kubbelys i staker på veggen.

– Det blir en andaktsfølelse her hver gang noen dør. Da tenner vi et lys for den døde, et lys for de pårørende og et lys for oss andre som blir igjen her.

– Kan du beskrive hvordan det er å se noen forlate livet?

– Oftest kommer døden stille hos oss. Vi samarbeider med legen om god lindring. Vi forbereder pårørende på at pusten vil endre seg, den vil bli mer overfladisk før den stopper. Hudens temperatur og farge endrer seg som regel også. Når pasienten er død, vil pårørende se det. Ofte beskriver de det som «der reiste han/hun». Nå er det bare en tom kropp eller et skall igjen.

God hjelp fra gode medisiner

Hilde forteller mer om medisinene som sørger for denne gode avslutningen, slik hun også gjør til pasientene. Det handler primært om fire medisiner. Det er morfin som lindrer smertene og som også er god for pusten. Så er det et beroligende middel og en medisin mot forvirringen som kan komme, og i tillegg en medisin mot surkling. Når den erfarne sykepleieren forteller om denne «palliasjonspakken», føles det trygt og godt. Døden blir mindre skremmende.

– En gammel sykepleiertradisjon går ut på åpne vinduet når noen dør, og tanken var vel at sjelen skulle fly ut?

– Ja, den tradisjonen lever ennå, og vi har noen sykepleiere som gjør det, nikker Hilde, og tanken bringer henne videre til en foregangskvinne innenfor palliativ behandling. Det var Dame Cicely Saunders, sykepleieren som regnes for å være den moderne palliative pleiens grunnlegger og pionér. Hun var opptatt av pasientenes åndelige behov, og slik er det fortsatt innenfor palliasjon.

– Av og til underviser jeg om dette emnet, og da pleier jeg å si litt om hvordan mine tanker om åndelige behov har endret seg gjennom livet. Med min bakgrunn fra Frelsesarmeen tenkte jeg at åndelighet var å ha en personlig tro på Gud. Nå tenker jeg mye videre om det.

Den åndelige dimensjonen

Hilde blir ordrik nå. Dette er viktig for en som vil gi helhetlig omsorg og gjøre livets avslutning best mulig for alle, uansett hvor mye de har reflektert over eksistensielle spørsmål, og uansett hvilken religion de tilhører.

– Vi spør pasientene om hva som har vært viktig for dem i livet, hva er det som har gitt dem velvære. Er det å være ute i naturen, er det musikk, kunst eller religion? Det er det vi mener med den åndelige dimensjonen. Det er ikke slik at alle vil snakke om eksistensielle spørsmål når de møter døden. Noen vil snakke mye og planlegger sin egen begravelse, mens andre ikke engang vil komme inn på temaet.

– Er det mye redsel for døden?

– Nei, jeg opplever ikke redsel for det som kommer etterpå, men folk kan være redd for en smertefull død. Mange trenger bekreftelse om at de skal få lindring. Noen har en bagasje av uoppgjorte ting de gjerne skulle ha ordnet opp i, og det lar seg ikke alltid gjøre. Det er viktig å få snakket om dette og møte forståelse.

En kollega kommer forbi og vil gjerne legge inn et varmt ord om presten. Hilde er hjertelig enig.

– Vi har en prest som vi kan ringe til. Han kommer fast en kveld i uka og er fleksibel for oss når vi trenger ham. Han betyr mye for oss her.

Tror på en raus og romslig Gud

Med en hverdag i grenselandet mellom liv og død har frelsessoldaten Hilde Hernæs Thorbjørnsen brukt tid på å avklare hva hennes egen tro går ut på.

– Siden jeg har flere år som sykepleier og diakon i Frelsesarmeen på CV-en min, måtte jeg redegjøre grundig for hva jeg står for da jeg ble ansatt her. Og det samme må de jeg nå intervjuer i forbindelse med jobbsøknad.

– Hva står du for?

– Jeg tror på en raus og romslig Gud, og jeg er sikker på at Guds nåde og tilgivelse er for alle mennesker. Jeg tror på en himmel.

Hilde kommer på en plakat som Frelsesarmeen har laget og sendt til alle sine ulike lokaler, nærmiljøkirker og institusjoner. Hun siterer ett av punktene: «Vi tror at alle mennesker er like verdifulle – uavhengig avalder, etnisitet, livssyn, kjønn, seksuell orientering, status og funksjonsevne. Derfor skal vi møte hverandre med verdighet, raushet og respekt og være åpne i våre fellesskap, tjenester og tilbud.»

– Jeg ledet gudstjenesten på Frelsesarmeen i Lillestrøm sist søndag. Da snakket jeg om akkurat dette at Guds kjærlighet er betingelsesløs og omslutter alle. Det er den troen jeg lever med overalt hvor jeg er, og den er god å ha her blant mennesker som skal avslutte live.